自闭症“无药可医” “精神癌症”期待更多救助

“无药可医”的疾病 “精神癌症”期待更多救助

4月2日，是世界自闭症日，早在2010年，全球自闭症患者就已达到6700万人，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。这种“无药可医”的疾病，已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。

“星星的孩子”

自闭症患儿也被叫做“星星的孩子”，他们就像天上的星星，遥远地一颗一颗地亮着，不爱说话和交流。

五彩斑斓的墙面，蔚蓝色的天花板，生动可爱的动物贴画……这是位于山东济南的一所特殊儿童康复中心，专门对自闭症儿童进行特殊教育。

记者一来到康复中心，便听见从“感觉统合训练课程”的教室传来阵阵笑声。隔着窗户，记者看到，3位老师带着7、8个大小不一的自闭症患儿和他们的家长，正在拿着球拍赶气球。这项看似简单的活动，在老师和家长一遍遍指导之后，孩子们还是做得乱七八糟。

“不管做得好不好，孩子都会很高兴。”郭奶奶告诉记者，她的孙子张泽轩就是其中笑得最开心的。刚刚过了14岁生日的张泽轩在3岁时被确诊患有自闭症，这种广泛性的发育障碍，在医学上被认为将伴随他一生。

郭奶奶说，每个周末张泽轩都要拉着她，倒3趟公交车，花费4个多小时的时间，去同1间牛肉面连锁店，吃同1种口味的菜。“不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣，这些都是典型自闭症的明显病征。”郭奶奶告诉记者，陪着孙子与自闭症“斗争”了10多年，这些知识她已经“倒背如流”。

2岁至6岁是最佳救治时间

“自闭症到现在都是个‘疑症’，因为对患儿的所有生理检查结果都是正常的。”济南安安自闭症学校副校长王卫红告诉记者，目前国内、国际的医疗水平都还没有找到自闭症的病因，但是可以断定的是，自闭症是先天性的脑发育障碍疾病，并将终身伴随，无法治愈。

在济南工作的美籍华人章帛将自闭症总结为：“虽然是病，但是无药可医。” 章帛的孩子曾经在2009年时被草率的“确诊”为自闭症，然而如今已经能够和正常孩子一样上幼儿园了。

“就像是晴天霹雳一样，带着孩子一路哭一路去找康复中心。”章帛当时的心情，代表了许多父母的心情，他们将面临来自体力、精神，更主要的是经济上的巨大压力。因为只有通过长期不断的训练，才能保证自闭症患儿具有一定的社会适应能力。

王卫红说，医治自闭症需要患儿本人、儿童医生、患儿父母及老师、心理医生和社会共同参与的过程，而积极普及相关知识，及时发现自闭症，及时进行治疗训练，才是拯救孩子的“正道”。

“社会认知水平的落后，让很多患儿家长在养护过程中求助无门，很可能因此而错过2岁至6岁这个最佳救治时间。”郭奶奶告诉记者，她所在的黑龙江大庆并没有具备资质的康复机构，而放眼全国，此类康复机构也是良莠不齐，严重影响了自闭症儿童收治和康复。

“精神癌症”期待更多救助

近年来，被称作“精神癌症”的自闭症已经逐渐被关注，家长、专家们依然希望能够通过世界自闭症日，让更多的人了解这种“无药可医”的疾病，从而使患者得到更好的救助。

章帛说：“希望中国能够像美国那样，对孩子从出生起就定期免费查体，并且记入健康档案。”章帛说，此举可以尽早发现孩子的病征、病情，越早就医，康复的成功率就越高。

目前，儿童自闭症康复机构通过十几年的发展已逐步形成规模，急需在现有的自闭症专业规范机构开设义务教育课程。山东省残联副主席由仲在2013年山东“两会”上以提案的方式建议，以这些机构为核心开设专为自闭症人士的文化课教育，通过集中教育和相应的职业培训，使自闭症患者发挥特长，为社会创造价值，为自己赢得有尊严的人生。

中国社会福利基金会自闭症儿童救助项目的工作人员告诉记者，自闭症患者没有公立“医保定点医院”可以去，康复训练经费也不属医保报销范围，加上商业医疗保险也拒绝接纳自闭症人员投保，自闭症患者及其家庭的生活非常艰难。因此，专家建议，建立健全自闭症医疗保障体制，已成为当前一个紧迫而又艰巨的公共卫生问题。