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自闭症“无药可医” “精神癌症”期待更多救助

发布时间:2013-4-2 14:53:55 来源:新华网 【字体:

“无药可医”的疾病 “精神癌症”期待更多救助

4月2日,是世界自闭症日,早在2010年,全球自闭症患者就已达到6700万人,超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。这种“无药可医”的疾病,已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。

“星星的孩子”

自闭症患儿也被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,遥远地一颗一颗地亮着,不爱说话和交流。

五彩斑斓的墙面,蔚蓝色的天花板,生动可爱的动物贴画……这是位于山东济南的一所特殊儿童康复中心,专门对自闭症儿童进行特殊教育。

记者一来到康复中心,便听见从“感觉统合训练课程”的教室传来阵阵笑声。隔着窗户,记者看到,3位老师带着7、8个大小不一的自闭症患儿和他们的家长,正在拿着球拍赶气球。这项看似简单的活动,在老师和家长一遍遍指导之后,孩子们还是做得乱七八糟。

“不管做得好不好,孩子都会很高兴。”郭奶奶告诉记者,她的孙子张泽轩就是其中笑得最开心的。刚刚过了14岁生日的张泽轩在3岁时被确诊患有自闭症,这种广泛性的发育障碍,在医学上被认为将伴随他一生。

郭奶奶说,每个周末张泽轩都要拉着她,倒3趟公交车,花费4个多小时的时间,去同1间牛肉面连锁店,吃同1种口味的菜。“不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣,这些都是典型自闭症的明显病征。”郭奶奶告诉记者,陪着孙子与自闭症“斗争”了10多年,这些知识她已经“倒背如流”。

2岁至6岁是最佳救治时间

“自闭症到现在都是个‘疑症’,因为对患儿的所有生理检查结果都是正常的。”济南安安自闭症学校副校长王卫红告诉记者,目前国内、国际的医疗水平都还没有找到自闭症的病因,但是可以断定的是,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,并将终身伴随,无法治愈。

在济南工作的美籍华人章帛将自闭症总结为:“虽然是病,但是无药可医。” 章帛的孩子曾经在2009年时被草率的“确诊”为自闭症,然而如今已经能够和正常孩子一样上幼儿园了。

“就像是晴天霹雳一样,带着孩子一路哭一路去找康复中心。”章帛当时的心情,代表了许多父母的心情,他们将面临来自体力、精神,更主要的是经济上的巨大压力。因为只有通过长期不断的训练,才能保证自闭症患儿具有一定的社会适应能力。

王卫红说,医治自闭症需要患儿本人、儿童医生、患儿父母及老师、心理医生和社会共同参与的过程,而积极普及相关知识,及时发现自闭症,及时进行治疗训练,才是拯救孩子的“正道”。

“社会认知水平的落后,让很多患儿家长在养护过程中求助无门,很可能因此而错过2岁至6岁这个最佳救治时间。”郭奶奶告诉记者,她所在的黑龙江大庆并没有具备资质的康复机构,而放眼全国,此类康复机构也是良莠不齐,严重影响了自闭症儿童收治和康复。

“精神癌症”期待更多救助

近年来,被称作“精神癌症”的自闭症已经逐渐被关注,家长、专家们依然希望能够通过世界自闭症日,让更多的人了解这种“无药可医”的疾病,从而使患者得到更好的救助。

章帛说:“希望中国能够像美国那样,对孩子从出生起就定期免费查体,并且记入健康档案。”章帛说,此举可以尽早发现孩子的病征、病情,越早就医,康复的成功率就越高。

目前,儿童自闭症康复机构通过十几年的发展已逐步形成规模,急需在现有的自闭症专业规范机构开设义务教育课程。山东省残联副主席由仲在2013年山东“两会”上以提案的方式建议,以这些机构为核心开设专为自闭症人士的文化课教育,通过集中教育和相应的职业培训,使自闭症患者发挥特长,为社会创造价值,为自己赢得有尊严的人生。

中国社会福利基金会自闭症儿童救助项目的工作人员告诉记者,自闭症患者没有公立“医保定点医院”可以去,康复训练经费也不属医保报销范围,加上商业医疗保险也拒绝接纳自闭症人员投保,自闭症患者及其家庭的生活非常艰难。因此,专家建议,建立健全自闭症医疗保障体制,已成为当前一个紧迫而又艰巨的公共卫生问题。